이개호 의원, 국내 희귀질환 관리 개선 촉구 "희귀질환 지정 확대 및 급여적용 확대" 정은경 "깊이 공감, 질환별 맞춤형 대책 강화해 적극 추진" 임윤진 기자 hnnews365@naver.com

2025년 10월 15일(수) 15:43

더불어민주당 이개호 의원(전남 담양·함평·영광·장성)

[호남도민신문 = 임윤진 기자] 지금껏 소외받아 온 희귀질환자와 그 가족들에게 한줄기 희망의 빛이 생겨났다.

14일 국회 보건복지위원회 보건복지부 국정감사에서 더불어민주당 이개호 의원(전남 담양·함평·영광·장성)이“법적으로 인정되는 희귀질환 수가 부족하고 신약에 대한 접근성도 낮아 희귀질환 환자들은 여전히 소외받고 있다”고 지적하자, 정은경 장관은“깊이 공감하며 질환별 맞춤형 대책을 강화해 적극 추진하겠다”고 답했기 때문이다.

이날 보건복지부 질의에 나선 이개호 의원은 “전 세계적으로 보고된 희귀질환은 약 7,000여 종이 있는데, 국내에서 법적으로 인정되는 희귀질환은 1,314개에 불과하다”며 국내 인정 범위의 필요성과 확대를 촉구했다.

이어 이 의원은 “이로 인해 환자들이 신약 사용에도 굉장히 어려움을 겪고 있으며, 건강보험 급여적용에도 제한이 많아 치료를 포기하거나 막대한 경제적 부담까지 지고 있어 인간적인 관점에서 전반적인 제도 개선이 필요하다”고 강조했다.

이에 대해 정은경 장관은 희귀질환자들의 현실적 어려움에 깊이 공감하며 실질적인 개선을 약속했다.

정은경 장관은 “신약에 대한 접근성이나 복지에 대한 부분이 부족한 걸 잘 알고 있다”며“매년 수요조사를 해서 질환 지정을 확대하고 있는데, 좀 더 정밀하게 할 수 있도록 질병청과 협의해 나가겠다”고 말했다. 또한, 신약 접근성 문제에 대해서도 “신속하게 등재될 수 있도록 질환별로 맞춤형 대책을 강화해 적극 추진하겠다”고 밝혔다.

한편, 이개호 의원은 지난 9월 16일 국회에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험제도 개선 정책토론회'를 개최한 바 있다.